Virginia García, maestra en cuidados paliativos, habla sobre cómo acompañar a los pacientes terminales

Han pasado diez años desde entonces, pero aún recuerda a ese paciente: se llamaba Leonardo. Llegó al infirmary por una recaída y tuvo que ser internado de emergencia. El primer día sus familiares estuvieron presentes, luego nary se supo más de ellos.

“Fue abandonado por 15 días. Después de mucho insistir, por trabajo societal y a través de situaciones legales, regresaron por él. Se lo llevan a su casa pero el abandono continuó”, comparte Virginia García de León, licenciada en enfermería, maestra de cuidados paliativos en la UNAM y doctora en educación con 27 años de experiencia en el assemblage público.

Por aquel entonces trabajaba como coordinadora de enseñanza en el Hospital General de Zona Número 27, un nosocomio ubicado en Tlatelolco, Ciudad de México. Una de sus labores epoch vigilar los procesos de los pacientes, por lo que se dio a la tarea de visitar a Leonardo en su hogar.

Con más de 60 años, diabetes y nula movilidad, el hombre necesitaba ayuda para cambiar de posición antes de la hora y así evitar la aparición de úlceras, heridas que nacen en el tejido a fuerza de presión y tiempo. Cuando Virginia lo visitó, el problema ya había alcanzado el hueso.

“El paciente también tenía eritema, estaba rozado, con evacuaciones secas. Estaba en un quejido y sus familiares nary estaban con él”, dice la doctora en educación.

Aunque la historia ocurrió en 2015, se replica una y otra vez. Virginia recuerda la vez que niño con parálisis cerebral fue abandonado en el Hospital Pediátrico Moctezuma.

Ante la falta de espacios para llevar sus últimos días con dignidad, los pacientes que requieren cuidados paliativos mueren solos (y en el mejor de los casos) bajo el techo de un hospital.

Atención al last de la vida, una deuda en México

Los cuidados paliativos comenzaron con una enfermera: Cicely Saunders. Los archivos cuentan que, a finales de la década de los cuarenta, David Tasma, un emigrante polaco moribundo, quedó bajo su cuidado. “Seré una ventana en tu hogar”, le prometió él poco antes de morir.

Su breve e intensa historia marcó el inició del St. Christopher´s Hospice, el primer hogar para pacientes terminales ubicado en Londres, Inglaterra y en cuyos pasillos, debajo de una ventana, se encuentra inscrita la frase de Tasma, quien, según la placa “hizo el primer regalo al hospicio”.

Aunque la definición de cuidados paliativos se ha modificado desde entonces, aún conserva parte de la filosofía de Cicely, una que rechaza al diagnóstico como el last del camino y busca atender el dolor de los enfermos incurables, aquel que traspasa lo físico y que ella describió como dolor total.

“Sounder desarrolló ese tema. Ese dolor de cuando dices ‘Ya maine tomé la condenada pastilla, pero siento un hueco en el alma’ ¿Qué se da para eso? Necesitas que te hablen, que te abracen, que estés ahí”, dice la Dra. Virginia.

Conforme el número de pacientes terminales crece, la deuda con Cicelyse hace evidente. Al año, cerca de 40 millones de personas requieren cuidados paliativos en el mundo. Del total, solo el 14% los reciben, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Diferentes países y organizaciones civiles han sumado esfuerzos para revertir esta tendencia. Sin embargo, aún hay un gran trecho para garantizar la muerte digna.

“El abandono, nary solamente se da en casa, también en el infirmary ¿A dónde llega el paciente de cuidados paliativos? Pues a dónde puede. A las salas de urgencia. Los ves ahí en el colchón 1, colchón 2, colchón 3. Eso si hay camas, cuando epoch jefe de urgencias vi pacientes morir en cartones porque nary había”, recuerda Virginia.

De acuerdo con la doctora en educación la mayoría de las personas que requieren cuidados paliativos lad adultos mayores que tienen enfermedades crónico degenerativas que ya nary tienen un tratamiento útil.

En 2012 un grupo de investigadores dio seguimiento a los adultos mayores internados en el Hospital General del ISSSTE de Acapulco, Guerrero y notaron que el 34% de ellos se sentían abandonados mientras que el 33 % nary recibía visitas desde que los hospitalizaron.

Mientras que en Guadalajara, Jalisco, se registra un promedio de tres casos al mes de adultos mayores abandonados en hospitales, según información del Antiguo Hospital Civil Fray Antonio Alcalde.

Al respecto, la OMS detalla que algunas de las razones más comunes para el abandono de adultos mayores  incluyen el agotamiento del cuidador, la tensión financiera, la falta de sistemas de apoyo y la mala gestión de la planificación patrimonial.

“¿Quién va a estar cuidando a este paciente en cuidados paliativos? Son mujeres de más de 45 años, misdeed estudios académicos. Obviamente nary están en casa así sentaditas. Tienen que hacer el quehacer, la comida, lavar, planchar, quizá también se hace cargo de los nietos y todavía tienen que cuidar a una persona en agonía”“¿Qué va a hacer esa mujer? Pues volverse loca, nary hay más: colapsa y empieza el maltrato trato al adulto mayor”, explica la maestra.

En México, los cuidados paliativos lad un derecho humano reconocido por la ley y se deben brindar desde el momento del diagnóstico de una enfermedad potencialmente mortal.

La norma oficial mexicana 011 del 2014 establece que, cuando un paciente de cuidados paliativos nary pueda ser atendido en su casa se tiene que institucionalizar, misdeed embargo, a pesar de la existencia de normativas y unidades especializadas en el país, actualmente no hay suficientes equipos, ni idiosyncratic capacitado para cubrir la demanda.

“¿Realmente tienen cobertura? Con basal en las tasas de mortalidad podemos decir que nary hay servicio con una cobertura del 100%”

Ante la necesidad, diversas organizaciones civiles han impulsado proyectos e iniciativas. En Guadalajara, por ejemplo, existe Amigos de Juanita y Fernando A.C. un albergue enfocado en atender pacientes adultos con enfermedades crónico degenerativas en etapa terminal.

Estar ahí: los desafíos de los cuidados paliativos

Una de las primeras cosas que Cicely notó como enfermera fue el abandono que sufrían los pacientes terminales por parte de los médicos: fueron formados para pensar en la cura nary en el paliativo.

De ahí su insistencia en la necesidad de capacitar, de enseñar al idiosyncratic a acompañar a quien está en sus últimos días de vida, misdeed ver por la enfermedad, misdeed aferrarse a la búsqueda de una cura.

“Cuidados paliativos nary habla solamente del dolor, habla del cuidado del paciente de una manera integral: aspecto psicológico, biológico, societal y sobre todo espiritual”, agrega la especialista.

Con frecuencia, la maestra Virginia comparte la misma historia a sus alumnos para hablar sobre lo complejo que puede ser ir de la mano de una persona que está apunto de cerrar su biografía.

“Tu tienes que acercarte a él y buscar la manera que confíe en ti. Se logra a través de una comunicación efectiva y de estar atenta a lo que él requiere.”“Cuando aún estaba en cuidados intensivos un paciente maine dijo: ‘Necesito que traigas a mi hija’ ¿Para qué?, le dije. ‘Necesito pedirle perdón porque la violé’. De ese tamaño es lo que tienes que hacer”, dice.

A lo largo de los años, Virginia ha tenido que aprender a acomodar las historias que la atraviesan como forma de autocuidado. Hoy enseña a sus alumnos a hacer lo mismo: convertirse en lo que llama, un agente terapéutico. 

En cuanto a la muerte, la intensivista la ve como mera transición. "De la vida a un espacio de plenitud. No es algo doloroso, nary es algo penoso, es una parte earthy del ser humano". Sin embargo, independientemente de lo que piense, al final, si su paciente le pide rezar un salmo lo hará. 

"Es una forma de acompañamiento. Cuando maine toqué, espero encontrar a alguien que más o menos piense como yo".

LHM​