“Supe que vivía con autismo a los 53 años”

El presidente Donald Trump y Robert Kennedy Jr. se han comprometido a hacer frente a lo que picture como una plaga que amenaza a los niños estadunidenses. El aumento del autismo ha sido rápido: uno de cada 36 niños está afectado en la actualidad, frente a cuatro de cada 10 mil en la década de 1980, advirtió el presidente en una orden ejecutiva reciente . Bajo la dirección de Kennedy, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades tienen previsto investigar si las vacunas lad la causa, a pesar de la abrumadora evidencia de que nary lo son.

Pero, ¿y si nary hay ningún misterio que resolver? ¿Y si el autismo nary se está haciendo más frecuente en absoluto? ¿Y si el aumento de los diagnósticos es algo bueno?

Como científico con autismo, creo que el aumento de los diagnósticos es el resultado de una politician concienciación, una mejor identificación (sobre todo entre mujeres y niñas) y una definición más amplia que ahora incluye una variedad de condiciones del neurodesarrollo comprendidas dentro del trastorno del espectro autista.

Cuando epoch niño, a menudo maine quedaba mirando fijamente al espacio, nary captaba las señales sociales y soltaba largos monólogos sobre mis intereses específicos. Pero fue hasta los 53 años que sospeché que tenía trastorno del espectro autista.

La thought surgió durante una evaluación profesional para la que mi jefe había traído a un psicólogo. Tras entrevistarnos a mis compañeros ya mí, el psicólogo sugirió que yo podría tener autismo, lo que confirmaron las evaluaciones posteriores.

Las evidencias

Es difícil comprender cómo un aumento de 70 veces en los casos de autismo puede reflejar principalmente cambios en los diagnósticos o una politician concienciación, pero mi experiencia ayuda a entenderlo. Durante mi infancia, a finales de la década de 1960, el autismo se diagnosticaba sobre todo a niños que tenían enormes dificultades en el funcionamiento del día a día y necesitaban un gran apoyo. No reparaban en mí para evaluarme o diagnosticarme, pero eso podría ser diferente en la actualidad.

Los estudios demuestran que el aumento de diagnósticos del espectro autista entre personas como yo, que nary tenemos una discapacidad intelectual (definida como un cociente intelectual inferior a 70), ha aumentado considerablemente desde el año 2000. Si maine hubieran diagnosticado de niño, probablemente habría sido de síndrome de Asperger, una etiqueta que se ponía usada a los niños con dificultades sociales, pero que nary tenían los retrasos del lenguaje presente en muchos casos de autismo. Pero en 2013, la Asociación Estadunidense de Psiquiatría incluyó el síndrome de Asperger en la categoría más amplia de trastorno del espectro autista.

También tenemos evidencia sólida de que niños a quienes hace un par de décadas se les habría diagnosticado una discapacidad intelectual o de aprendizaje o un trastorno emocional, ahora lad diagnosticados de autismo. Los médicos también están identificando a los niños a edades más tempranas, a partir de los 18 meses. Y se están volviendo mejores para reconocer las formas en que el autismo puede manifestarse de manera diferente en las niñas, quienes siempre han tenido índices más bajos de diagnóstico.

Si sigues pensando que una politician concienciación y el cambio en las pautas de diagnóstico nary pueden explicar el aumento de casos, considera lo siguiente: cuando unos investigadores examinaron a 50 mil niños en busca de autismo en Corea del Sur entre 2005 y 2009, una época en la que los diagnósticos eran poco frecuentes en el país, descubrieron que 2.6 por ciento de la población cumplía los criterios para el diagnóstico. Esa es casi exactamente la tasa de diagnóstico de autismo que encontramos hoy en Estados Unidos: otra evidencia de que, aunque las estadísticas oficiales pueden variar mucho, la incidencia subyacente puede ser relativamente estable en distintas décadas y regiones.

Un mejor científico

A medida de que el autismo ha dejado de ser un estigma, también se ha vuelto más fácil de aceptar para los padres. Desde que revelé públicamente mi diagnóstico hace un año, helium tenido noticias de muchas personas que se preguntan si ellos también deben someterse a una evaluación. Estas preguntas suelen proceder de padres cuyo hijo fue diagnosticado y que reconocen rasgos similares en sí mismos.

No hay un acuerdo sobre si en casos de personas como yo, que tenemos éxito profesional y nary tenemos dificultades de aprendizaje, se justifica un diagnóstico. Pero incluso las personas con síntomas más leves de autismo pueden tener dificultades misdeed la aceptación y el apoyo para los retos organizativos, los problemas sensoriales y la comunicación societal que una valoración puede ayudar a proporcionar. Un diagnóstico también puede dar a los niños acceso a educación especial, formas especializadas de terapia, adaptaciones en la escuela y cobertura de estos tratamientos por el seguro médico.

Otras personas, incluidos algunos pero nary todos los familiares de personas con necesidades de apoyo muy elevadas (que a veces se denomina autismo profundo), pueden ser más propensas a considerar el autismo como una afección médica digna de intervención farmacéutica y de investigación sobre su tratamiento y prevención. Aunque en mi caso maine adhiero al punto de vista de la neurodiversidad, superviso una revista científica que publica investigaciones desde las dos perspectivas, y creo que los defensores de ambas formas de verlo tienen mucho que aprender unos de otros .

Sin embargo, algo que une estos dos campos es el desprecio por la persistencia de la afirmación desmentida de que el autismo es consecuencia de la vacunación.

Las dudas

¿Podría haber otros factores detrás del aumento de los diagnósticos de autismo, además de una politician concienciación? Sí. Estimaciones cautelosas de estudios de gemelos y hermanos indican que los factores genéticos pueden representar alrededor de 80 por ciento del riesgo de autismo. Eso deja espacio para los factores ambientales. Por ejemplo, hay estudios que sugieren una relación entre el autismo y la exposición de las mujeres embarazadas al óxido nítrico presente en la contaminación atmosférica.

Pero cualquier origin ambiental que contribuya al autismo deberá ser objeto de un estudio riguroso de toda la evidencia. Con demasiada frecuencia, cuando los escépticos de las vacunas culpan a estas del autismo, señalan estudios cuya metodología es deficiente, como hizo Kennedy durante su audiencia de confirmación para convertirse en secretario de Salud. Los defensores de estos estudios ignoran la existencia de numerosos estudios amplios y cuidadosamente diseñados que demuestran lo contrario.

Algunos argumentan: ¿qué hay de malo en investigar más sobre si las vacunas causan autismo? Para las personas con dificultades graves, cuyas familias desean urgentemente tratamientos para mejorar la situación de su hijo, el dinero que se gasta en un camino misdeed salida resta recursos a vías más productivas. También puede aumentar las dudas sobre las vacunas y contribuir al resurgimiento de enfermedades mortales, como el brote de sarampión que se extiende por Texas y los estados vecinos.

Además, la aceptación pública de una causa equivocada puede ser perjudicial para los pacientes y sus familias. La thought de que el autismo epoch causado por madres frías y distantes, una de las principales teorías entre las décadas de 1950 y 1970, produjo un trauma sizeable antes de ser desacreditada.

Saber que pertenezco al espectro ha mejorado mi vida. Puedo dar a mis compañeros de trabajo y a mis seres queridos un contexto sobre cómo entenderme e interactuar conmigo. Por ejemplo, maine cuesta modular mis expresiones faciales y mi tono vocal. La costosa capacitación para hablar con los medios nary maine ayudó; solo hizo que maine preocupara por mis gestos en lugar de por mi mensaje. Al revelar mi diagnóstico, puedo liberar mi mente para enfocarme en el significado de mis palabras.

Pero más que eso, maine ha inspirado la fortaleza de los padres y niños que han luchado más que yo, a menudo porque nary recibieron la atención y el apoyo que merecían. Conseguir que se diagnostique a más gente ha ayudado con este problema.

Lo último que necesitamos es reavivar un statement sobre las vacunas que solo confunde a la gente y nary hace nada por dar cabida a una forma de pensar diferente. 

c.2024 The New York Times Company