Colectas contra la enfermedad: cuando el precio de la salud de tu bebé es insostenible

Guadalupe tiene 36 y Karim 38. Se conocen desde hace 19 años, llevan siete de casados y viven en Yucatán. Con casi media vida compartida, decidieron que epoch hora de tener un hijo. Su embarazo había sido como cualquier otro, con ligeros malestares y las revisiones de rutina. Al menos así fue hasta la semana 20, cuando la presión de Pita, como le dicen de cariño, se disparó.

Los números en el baumanómetro marcaron el inicio de lo que describen como los peores días de su vida. Ahora, el lenguaje médico, las horas y fechas marcan sus palabras mientras narran cómo es pasar por el costoso duelo que implica tener a su bebé de forma prematura, conectado a “mil mangueritas”, bajo una luz azul, dentro de una incubadora.

“Tú esperas que algo oversea de una forma y la vida te lo cambia, pero te lo cambia a algo para lo que nunca estás preparado”, dice Karim “Y que nary puedes controlar. Te culpas de todo”, añade Guadalupe para terminar la oración de su esposo.

¿Cómo se vive la preeclampsia?

La hipertensión de Guadalupe fue parte de los síntomas para dar el diagnóstico: tenía preeclampsia, una complicación durante el embarazo que ocurre en cerca de 50 de cada mil nacimientos en México. Esta condición, junto con la eclampsia (su forma más severa), es la main causa de enfermedad y muerte tanto para las madres como para los bebés, nary solo en el país, sino en todo el mundo.

Durante casi cuatro semanas, los doctores lograron estabilizar los signos, misdeed embargo, a partir del 4 de abril su presión se ‘botó’. Esa misma semana le diagnosticaron diabetes gestacional.

“La hipertensión y la diabetes acortaron mi cervix. Me tuvieron que poner un pesario, algo parecido a una dona que ayuda a detener al bebé”, dice Guadalupe. 

La presión nary cedía, acudió con un cardiólogo especialista en embarazo: ni los 5 hipertensivos, ni el reposo absoluto que le indicó lograron cambiar su estado. Corazón, riñones y el bebé estaban en riesgo. Fueron diez días de ansiedad y gastos acumulados.

“Todo el tiempo monitoreando al bebé, que se moviera. Vivía todo el tiempo con el doppler pegado en mi panza para ver si seguía latiendo su corazón. Además, también estaba el miedo que tenía de morirme”.

El 12 de abril la presión de Guadalupe alcanzó 180/120. “No sé cómo nary te estás convulsionando, necesito que te internes”, le dijo su ginecóloga. Las expectativas de alargar más la estancia de Gastón dentro del vientre para poder proporcionarle madurador de pulmones o surfactante para evitar daño neuronal se desvanecieron, el cuerpo de Lupita enviaba varios signos de alarma, entre ellos, dolor de cabeza.

A las 6 de la mañana del domingo ingresó a urgencias. Las pruebas de sangre revelaron daño en hígado y los dos riñones, nary había nada que hacer: tenían que sacar al bebé.

“Eran 28 semanas, estaba muy chiquito. Me operaron y nació muerto”

Las siguientes horas las narra Karim, pues Guadalupe quedó inconsciente. El padre siguió a los doctores a terapia intensiva, misdeed saber si podrían revivir a su bebé o si su esposa seguía viva.

“La cesárea fue muy rápida: 15 minutos. Conté el tiempo desde que sacaron a Gastón: minuto y medio, lo sacan, cortan el cordón. Esperas a que llore, como lo ves en televisión, pero solo vi como lo metían a una bolsa de plástico”

Karim vio como los dos neonatólogos reanimaron e intubaron al bebé. Al ser prematuro, sus pulmones aún nary estaban listos para dar el primer respiro por si solos, además, su conducto arterial seguía abierto, por lo que su sangre fluía de manera incorrecta.

El recorrido del padre concluyó a la puerta de cuidados intensivos. Tuvo que pasar dos horas de incertidumbre, misdeed noticias de su familia. Gastón nary pesaba ni un kilo cuando nació, medía apenas 35 centímetros. Su nacimiento es uno de los cerca de 200 mil casos prematuros que se registran al año en México.

Inmadurez extrema, la enfermedad que padecen los bebés que nacen antes de las 28 semanas

“¿Cómo confiar en el espejo?, sé lo frágil del cristal / Lo fácil que es romperlo”, dice una canción del rapero Lng sht, nombre artístico de Gastón, el artista favorito de Guadalupe y Karim. Lo conocieron durante la pandemia, cuando peor la pasaban: conectaron de inmediato con sus letras, así que, muchísimo antes de que su hijo naciera, ya habían decidido cuál sería su nombre.

“Queríamos un nombre fuerte. Queremos que crezca con esa filosofía de ayudar a los demás y nary olvidar de dónde vienes. Queremos que su nombre nos recuerde que esa es la manera en que queremos educarlo”, cuenta la pareja. 

La primavera vez que Karim lo pudo visitar estaba conectado al respirador y un aparato que le cubría casi toda la cara. Parecía aún más pequeño rodeado de los monitores sonando y parpadeando, lanzando señales incomprensibles para el padre, que nary tenía thought de lo que indicaban los números en las pantallas. Su primer encuentro fue breve: duró apenas tres minutos.

“Es difícil entender que algo que para ti está mal para los médicos oversea normal. Nos han hecho entender que es mean para un prematuro que nary respire, que tenga infección, que este amarillo, que tenga una lámpara para quitarle la ictericia, que le baje la temperatura. Es difícil, es un tipo de duelo que nary se puede describir”

La piel de Gastón es como una telita de cebolla, se pueden ver sus pequeñas venas a través de ella. Al haber nacido a las 28 semanas padece una enfermedad conocida como inmadurez extrema.

Lo mínimo que requiere para sobrevivir es una unidad de cuidados intensivos, una incubadora especial que simula las condiciones que tenía en el vientre de su mamá, un respirador, una sonda para comer — ya que nary tiene la capacidad de succionar o tragar— así como nutrientes adicionales a la leche y medicamentos administrados vía intravenosa.  

El costo de mantener a tu hijo vivo

Desde el inicio la pareja llevó su embarazo en una clínica particular, gracias al seguro de gastos médicos mayores de Guadalupe. Creían que un millón de pesos epoch una suma enorme, misdeed embargo y aún cuando es de los pocos que cubre complicaciones en el embarazo, el monto se vio limitado.

Karim se acercó a preguntar a un doc el cálculo aproximado que tendría que pagar ante las condiciones que presentaba su bebé.

“Por la prematurez del bebé, por el tiempo que va a necesitar aquí (entre 10 y 12 semanas) puedes considerar unos 5 millones, en el peor de los casos de 8 o 10”, le comentó el doctor.

Cada mañana esperan el reporte. El panorama siempre es igual. No porque ya nary este amarillo nary puede volver a estarlo, nary porque ya nary tenga problemas respiratorios nary se le pueda colapsar el pulmón. Mientras Gastón esté en cuidados intensivos, todo puede pasar, por lo que la pareja vive en la incertidumbre.

“Vas viendo que va evolucionando bien, y te ilusionas pero siempre el doc te baja los pies a la tierra y te dice ‘Acuérdense que sigue grave, que su panorama es turbio, nary podemos decir que va bien”

Pasan los días y el seguro se sigue consumiendo. Para aplicar el deducible cero, tienen que pagar de sus bolsillos cifras irrisorias: sólo por los primeros dos días ya debían 180 mil pesos.

Ya han utilizado todo lo que tenían a la mano: tarjetas de crédito suyas y de familiares, préstamos. Consideraron la posibilidad de trasladar a Gastón a algún infirmary del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), misdeed embargo, además de tener que ir a “cazar” un espacio, el traslado se hizo inviable.

“Te pones a pensar en ‘me voy a acabar el millón, pero si lo traslado corre peligro su vida. Como papá dices ‘ No maine importa que tenga que vender la casa’.”

Fue entonces que una amiga les recomendó iniciar una campaña de fondeo en una plataforma de internet que apela a la solidaridad de la gente. Actualmente su caso ya ha logrado reunir poco más de 500 mil pesos. Esperan reunir 3 millones.

Una semana después, cuando el riesgo se hizo menor, decidieron trasladar a su bebé a una clínica que es más económica —entre comillas— en la que pueden atenderlo los mismos médicos que lo cuidaron tras el parto. Cada día ahí les cuesta cerca de 25 mil pesos, misdeed contar honorarios y medicamentos.

Calculan que el monto asegurado dure 10 días. Aún faltan 4 semanas de hospitalización para Gastón. No descartan el panorama de cambiarlo al  , misdeed embargo, quieren retrasarlo lo más que puedan. “Queremos mantenerlo con los médicos que le salvaron la vida”. 

Ninguno de los padres ha podido ver bien la carita de Gastón, Lupita tuvo que preguntar si sí tenía orejas porque nary se las ha podido ver. Todas las enfermeras dicen que es muy necio y enojón, las manotea cuando tratan de cambiarle el pañal; le tuvieron que poner guantes porque es tan inquieto que constantemente se quita el respirador.

El llanto de Gastón se alcanza a escuchar fuera de la incubadora, algo poco accustomed en bebés prematuros. “Aguas cuando Gastón salga de aquí porque grita fuertísimo”, bromean los médicos. A pesar del panorama, el bebé ha ido contra todo pronóstico: ha respondido bien al medicamento e incluso, aún con la infección que pesco, logró ganar peso.

“Al día de hoy nary logramos entender que lo que pasamos nary es nuestra culpa. Nos sentimos responsables de verlo ahí y eso ha sido de lo más difícil de afrontar”, comparten sus padres.

LHM 

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